孩子是父母甜蜜的負擔??但對有些父母沒有甜蜜只有負擔。

我是在台安生亮寶的,一開始都是帶亮寶到台安打預防針,
以台安的收費,大家可想而知,小兒科門診區是是很舒適,傋有童書和讓孩子爬行的地方。

但是自從到了馬偕看了林炫沛醫生的遺傳學門診,被他的人味給吸引,之後健兒門診都掛他的,
因為他是紅牌,大排長龍就不說了,很多去看他健兒鬥診的孩子也是有些問題的孩子,
每個父母對有問題的孩子總是有很多問題要問醫生,所以看診速度也格外慢。

1/27的健兒門診經驗讓我也很沈重,排在我前面的先生帶了他應該有小學一年級的女兒來看醫生,
坐輪椅不良於行就不用說了,她會不自主的尖叫和拳打腳踢,全是自然反射,不是故意的。
我拿著我亮也在檢查" 說不出那種罕見疾病"的經驗和那位父親搭訕,
和那位父親聊天,他說他女兒是第二號染色體掉了一大截,一開始也不知道,
但是他出生三個月後有一次癲癇發作,做了檢查才知道,
她的內臟器官和腦會長水泡,尤其是腦影響了她的生長和神經,七歲了還不會坐和翻身。
平常都是在台大看醫生,台大為了檢查他女兒的這重罕見疫病,還引進了一台百萬的儀器。
這孩子平常都是在台大看病,但是為了打這個政府有補助的疫苗,只能來找林炫沛醫生才行。
馬偕的環境很窄,人又多,不適合他女兒這樣的狀況(那位爸爸怕他女兒吵到人,打到人)
他特地從宜蘭來,打完疫苗回到家可能都八點了,他說下次不來了,自費也沒關係。

他說為了這個孩子,他和他老婆去做了很多檢查,遲遲不敢生第二個,怕也是這樣的孩子,
但是就如林醫生和我說的,通常這種罕見疾病的孩子都是基因突變居多,父母不用太自責。
你說是不是一切都是命。

看到那位父親推著女兒背影讓人真的很令人辛酸!

媽媽我只希望我的亮寶可以健健康康的就好,這時一旁的他又在用外星語和其它小寶寶搭訕!

哈哈~至少他有搭訕的能力。

後記:
中研院的專案報告還沒出來,都滿半年了,林炫沛醫生說有幾個人的已經出來了,染色體掉了一大截,症狀很明顯,
希望我亮寶的報告永遠出不來,因為他並沒有什麼問題。他只是剛好就長成這樣。

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