亮媽育兒日誌

經過幾次回診，眼壓都正常，再加上看眼科真的很累，我好幾個月沒帶亮去回診，
被只動嘴的爸爸數落，只好摸摸鼻子去掛號，再帶亮回馬偕回診，
又是一連串步驟：哄睡覺，測眼壓(拿一個像溫度計的測量器在眼睛上點啊點的，Of course要上麻藥)，散瞳，五花大綁看眼睛，
亮自從好幾次的經驗，他也精了，除了測眼壓之外，其它都在哭泣中進行，苦啊~
這次可誇張了，不知道是不是我太久不回診，醫生要嚇嚇我，
她說：亮寶眼球真的太大了，視神經又凹陷 80%，太像先天性青光眼，我要請另一個謝醫生來評估，
媽啊！是怎樣了，不是眼壓正常嗎?

想到了之前公公提過的台灣青光眼很權威的呂大文醫生，於是跑去掛了他三總汀州的門診，
呂醫生一眼看到他，就說他長得和你們不像耶！眼睛好像容易感染 (因為針眼，雖然換了奶粉後好了很多，但是還是有紅紅的)
又說他的頭形好像很特別唷！
我說：他有在看遺傳學了，也有參加中研院的研究計劃
醫生說：他看起來有點像Crouzon的樣子，crouzon是先天染色體的問題，
他的頭顱囟門會提早密合，於是腦就不會再長大，會發展遲緩，患者 都會長得很像，
而且眼睛會容易感染，免疫系統很差。
因為汀州沒有完整的儀器可以檢查，他幫我退號，改掛內湖的門診。
聽完什麼Crouzon心真的涼了一半，不會吧！
媽媽我又開始胡思亂想，想到上回去林炫沛健兒門診，醫生有默默的說: 囟門快要閤起來之類的話，真的開始擔心起來。

回家後爸爸google了crouzon，看到了照片和患者特徵後，放心了一些，我不覺得我兒子有長成這樣。
管它是不是星期六假日，我打電話給中研院專案經理，問他亮亮的報告出來了嗎?
他和我說有些人要找好多年才找出來是什麼問題，我告訴他Crouzon的事，請他往這個方向去研究。

下圖為crouzon 病患和亮寶的照片，有像嗎?