經過幾次回診,眼壓都正常,再加上看眼科真的很累,我好幾個月沒帶亮去回診,
被只動嘴的爸爸數落,只好摸摸鼻子去掛號,再帶亮回馬偕回診,
又是一連串步驟:哄睡覺,測眼壓(拿一個像溫度計的測量器在眼睛上點啊點的,Of course要上麻藥),散瞳,五花大綁看眼睛,
亮自從好幾次的經驗,他也精了,除了測眼壓之外,其它都在哭泣中進行,苦啊~
這次可誇張了,不知道是不是我太久不回診,醫生要嚇嚇我,
她說:亮寶眼球真的太大了,視神經又凹陷 80%,太像先天性青光眼,我要請另一個謝醫生來評估,
媽啊!是怎樣了,不是眼壓正常嗎?

想到了之前公公提過的台灣青光眼很權威的呂大文醫生,於是跑去掛了他三總汀州的門診,
呂醫生一眼看到他,就說他長得和你們不像耶!眼睛好像容易感染 (因為針眼,雖然換了奶粉後好了很多,但是還是有紅紅的)
又說他的頭形好像很特別唷!
我說:他有在看遺傳學了,也有參加中研院的研究計劃
醫生說:他看起來有點像Crouzon的樣子,crouzon是先天染色體的問題,
他的頭顱囟門會提早密合,於是腦就不會再長大,會發展遲緩,患者 都會長得很像,
而且眼睛會容易感染,免疫系統很差。
因為汀州沒有完整的儀器可以檢查,他幫我退號,改掛內湖的門診。
聽完什麼Crouzon心真的涼了一半,不會吧!
媽媽我又開始胡思亂想,想到上回去林炫沛健兒門診,醫生有默默的說: 囟門快要閤起來之類的話,真的開始擔心起來。

回家後爸爸google了crouzon,看到了照片和患者特徵後,放心了一些,我不覺得我兒子有長成這樣。
管它是不是星期六假日,我打電話給中研院專案經理,問他亮亮的報告出來了嗎?
他和我說有些人要找好多年才找出來是什麼問題,我告訴他Crouzon的事,請他往這個方向去研究。

下圖為crouzon 病患和亮寶的照片,有像嗎?

IMG_2499-horz.jpg 

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亮媽 發表在 痞客邦 留言(11) 人氣()


留言列表 (11)

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  • Stephanie Su
  • 別太擔心,相信亮寶會很好的!只是虛驚一場的!
    亮媽辛苦了....
  • hyyuan
  • 不像..
  • hyyuan
  • 親愛的~雖然我不知道怎樣可以幫妳
    但是妳需要幫忙 我幫得上 一定要跟我說
    至少:妳可以來德國我家免費home stay!
  • 好奇因杯
  • 一點都不像~~~~
  • 好奇因杯
  • BTW, 會閉合的那塊叫「囟門」,就是「腦」這個字右下的那個字。
    沒有要挑錯的意思喔!!只是剛好知道(國中國文老師的怨念),分享一下而已!!:p
  • 羞,快去更正,謝謝你啦!以前我國文最不好了。:)

    亮媽 於 2011/03/09 17:34 回覆

  • Monica
  • 亮寶真的長得愈來愈可愛了!!
    我是覺得照片沒有像啊~
    亮媽~不要擔心~
  • 好奇因杯
  • 不會啊!妳文筆不錯也!讓我都很認真的看完每一篇文章。
  • 感動耶!wow, you make my day. :)

    亮媽 於 2011/03/11 09:37 回覆

  • 歡
  • 我每天都按時收看你的分享唷,my dear~~
    對了,我何時可以去找你啊!?
  • Ling
  • 這位太太~一點都不像丫!!
    你家的亮寶如此帥氣
    不過還是要給你一個大大的讚
    亮媽加油
    你好棒
  • 亮媽
  • 感謝大家的鼓勵耶~